马头热电王上：用行走的力量传播爱

一名普普通通的发电厂青年检修工，工作之余做公益事业，利用休假和节假日常年在医院做义工，三年来，他还奔走于全国各大城市进行公益汇报演讲，做爱心捐赠，做的公益活动上过央视社会与法频道《平365》栏目，参与过PPTV、百度视频栏目拍摄，听起来让人觉得不可思议，这其中究竟有着怎样的渊源，让这个大男孩的青春年华如此闪烁光辉？原来，一切都缘于他早年不寻常的经历……

获得行走的新生力量

王上，是大唐河北马头热电分公司检修部的一名检修工。

自从有记忆起，因为独特的走路姿势——走路外八字、跑步成跳跃式、坐下时双腿不能并拢、双髋分开成蛙式，王上受到数不清的恶意模仿和嘲笑，所谓“霸气”的走路姿势一直是心里的一根刺，拔不出来，隐隐钝痛。上大学时，一位老医生看到了他独特的走路方式，告诉他这叫“臀肌挛缩”，小时候打青霉素过多引起的，通过手术可以治好。

生平第一次有人告诉他这是一种病，可以治愈，王上的心情久久不能平静。在得知手术危险性相当高，甚至有如果伤及坐骨神经将造成终身下肢瘫痪的危险时，王上没有任何犹豫，为了获得行走的力量，他决定即使冒险也要给自己一次获得新生的机会，不给往后的青春留下遗憾。

2012年9月，王上接受了手术，手术进行的很顺利。术后需要很长一段时间的康复锻炼，这对从小不喜欢运动的他来说，是一段痛苦的经历，但想到自己马上就能像正常人一样行走、奔跑时，顿时充满力量，咬紧牙关，努力做着每一个恢复需要的基本动作。

王上的坚强和乐观也感染着其他病友，大家相互扶持、鼓励，减轻了一大半康复锻炼的痛苦，术后恢复很顺利。临近出院时，天南地北的病友们相互留下联系方式，建立了QQ群、微信群，相同的青春经历让这群热爱行走的年轻人从病友变挚友。

再回到同事当中，王上的走路方式俨然跟正常人一样，人海中，再没人能看到他“霸气”的身姿，他可以正常地行走、奔跑，甚至跳跃，他像拥有了第二次生命般去珍惜。

用爱传播爱

当他看到人群中，有许多曾像他一样的人，知晓病情或者不知病情，却被异常的走路姿势困扰；当他看到医院中，有许多曾像他一样的人，恐惧手术或者康复不利，未能摆脱病魔的梦魇……他决定，将自己获得的新生力量传播给曾经像他一样的人，给他们勇气和爱，让每个臀肌挛缩的病人都能正常地行走。

他将这个有爱的决定告诉了曾经的病友，得到了病友们的纷纷响应与支持。

2013年5月，他利用假期回到曾经治疗的医院，在自己曾经住过的病房做义工，他将自己从患者到求医经历、从下决心做手术到术后的康复锻炼的切身体会，跟住院病友分享，鼓励和安慰他们，给他们做术前心理疏导，指导他们做康复锻炼等等。之后，越来越多的人加入这个温馨有爱的大家庭，也有人慕名而来，只愿将爱心延续。每逢节假日，义工们都会自发组织活动，用爱来传播爱。

公益团体日渐壮大

2014年1月1日，“臀肌挛缩温馨之家爱心公益社团”成立，王上作为温馨之家秘书长，是温馨之家的发起人之一。他着手写了《臀肌挛缩指南》（3万字），指导上百患者如何就医，如何康复。该公益社团利用QQ群、微信平台、官方网站，已帮扶3000多名臀肌挛缩患者。两年来，社团组织的病友会已经在长沙、武汉、南京等地总共开过8次，举办过两次爱心捐款活动，免费救助5人接受手术治疗。王上曾多次担任活动主持人、爱心大使在病友会上进行演讲，“温馨之家爱心公益社团”还通过央视、PPTV、百度视频等媒体，参加过7期节目的拍摄和录制工作，普及臀肌挛缩知识。

王上说：“传递一份正能量，去帮助曾经像我们一样的他们，学会坚持与忍耐，学会感恩与珍惜，这是我做公益的初衷。”

一份青春一份爱，王上将爱献给了公益，“温馨之家”有了爱的滋润，也为病友们增添一份与病魔抗争的勇气。

此刻，王上和他的小伙伴们，用青春的步伐行走在路上，用爱心传递着行走的正能量。